Новости:

Есть возможность принять участие в научном исследовании, посвященном лечению тиннитуса. Подробности в этой теме.

Главное меню

Если только начался шум и вы не знаете куда обратиться в Москве

Автор KaterinaN, 15.10.2023, 16:43:38

« назад - далее »

KaterinaN

Не знаю насколько такие тематики можно публиковать тут, но я думаю прочитав мою историю и предыдущие сообщения можно понять, что я не рекламный агент

Если же модератор посчитает мое сообщение неправомерным, удалите, но не блокируйте меня, пожалуйста, я теперь без вас не справлюсь

В общем, если в Москве (а я не понаслышке знаю как сложно тут найти адекватную помощь при наличии сотен врачей) и у вас появился свежий шум (ключевое: свежий - желательно до пары недель, месяца) рекомендую лора-сурдолога Лобееву Александру Александровну.

Мною за месяц с начала шума было посещено порядка 11 разных лор врачей (включая даже отоневролога, совершенно бесполезного кстати. Если дадут добро модераторы, напишу тут ее фамилию)
Я потратила на вот эти походы около 45000 руб, только консультации+всякие бесполезные препараты, типа отипакса (и такое назначали)

Благо нашла этот форум и добрые люди подсказали, что еще есть шанс пробовать ГКС препараты
Но как я поняла, их боятся врачи и часто шлют лесом пациента, чтобы не наживать себе потенциальных проблем

А вот эта врач согласилась рискнуть
и вообще она в теме тиннитуса и не отправляет с порога со словами: "ааа, это у вас сосудистое скорее всего"

Олег М.

#1
Катя ГКС через месяц ,ну просто ни о чем,хотя можете попробовать для самоуспокоения,мол сделала все что могла,да и не такие они страшные по побочкам как их рисуют,мне их сейчас по другой проблеме лили в течении полугода для премедикации ,каждые три недели капельницами(не уколами) и ничего жив до сих пор)))..сиськи только немного подросли)))..кстати на тин не влияли никак...хотя может быть то что адаптирован и уровень тина не отслеживаю вообще...имейте терпение..тин со временем перестанет быть проблемой без никаких действий (лекарственных) с Вашей стороны, тут больше помогает психология....и это произойдет быстрее если вы перестанете делать попытки его лечить))(бесполезные)....,а просто примете ситуацию как она есть

KaterinaN

Цитата: Олег М. от 15.10.2023, 21:01:19
Катя ГКС через месяц ,ну просто ни о чем,хотя можете попробовать для самоуспокоения,мол сделала все что могла,да и не такие они страшные по побочкам как их рисуют,мне их сейчас по другой проблеме лили в течении полугода для премедикации ,каждые три недели капельницами(не уколами) и ничего жив до сих пор)))..сиськи только немного подросли)))..кстати на тин не влияли никак...хотя может быть то что адаптирован и уровень тина не отслеживаю вообще...имейте терпение..тин со временем перестанет быть проблемой без никаких действий  с Вашей стороны..и это произойдет быстрее если вы перестанете делать попытки его лечить))(бесполезные)....,а просто примете ситуацию как она есть

Я обязана была попробовать) сама для себя
Мы же знаем, что лучше попробовать и пожалеть (причем, даже не обязательно :) ), чем вообще не попробовать
Да есть случаи избавления даже после полутора месяцев, читаю чаты в ТГ, встретила такие комментарии
Понимаю, что это может быть наложение фактов/впринципе, не идентичный моему случай

Адаптацию я конечно же держу в уме, даже немного получается, паника ушла, всплакиваю все реже)
но хочу для собственного успокоения перепробовать все, что мне доступно)

Шмулик

#3
Врачи не хотят использовать гормоны, потому что для гормонов есть чётко предназначенный случай: острая потеря слуха, т.е. проснулся и слух однозначно стал намного хуже, а то и вообще пропал; в этом случае сразу предполагается воспаление, и именно против воспаления гормоны и применяются, а вовсе не против шума... Поэтому врачи и не хотят, и это понятно...
У вас, пожалуй, такого воспаления нет и не было, поэтому не укоряйте себя в том, что якобы профукали первые дни, когда эти гормоны вроде как должны помогать...

KaterinaN

Цитата: Шмулик от 16.10.2023, 03:14:54
Врачи не хотят использовать гормоны, потому что для гормонов есть чётко предназначенный случай: острая потеря слуха, т.е. проснулся и слух однозначно стал намного хуже, а то и вообще пропал; в этом случае сразу предполагается воспаление, и именно против воспаления гормоны и применяются, а вовсе не против шума... Поэтому врачи и не хотят, и это понятно...
У вас, пожалуй, такого воспаления нет и не было, поэтому не укоряйте себя в том, что якобы профукали первые дни, когда эти гормоны вроде как должны помогать...

Воспаление как раз у меня было - острый евстахеит, начался в первый день ОРВИ (предположительно ковид), а сверху еще и  аккустическая травма

Шмулик

#5
Ну, не знаю... Не знаю... Как я сам это понимаю, прежде всего для гормонов показание -- это всё же видимое даже самому пациенту резкое нарушение слуха, которое вызвано воспалением. Вы, как я понимаю, резкого ухудшения слуха не чувствуете; при вашей неплохой аудиограмме трудно заметить любое, даже и не резкое вообще  (Если ухудшение слуха плавно идёт, то его не замечают и не осознают вплоть до тяжёлой тугоухости, кстати...)

Ort

KaterinaN, спасибо за труд поднять тему. Важный тред, стоит его закрепить. Вообще, проекту стоит хотя бы для крупных городов собрать базу врачей, которые проводят терапию ГКС.

В данном случае роль воспаления в тиннитусе (если не сейчас, то как минимум в формировании его субстрата) на фоне ОРВИ и острого воспаления структур слуховой трубы и среднего уха (достоверно известных) мне кажется более чем вероятной. Понятно, что люди, которым не помогли ГКС или не было возможности ими воспользоваться в актуальный период, склонны эмоционально клеймить их в целом и упирать на те средства (адаптация, убирание тиннитуса из восприятия на уровне коры ГМ), которые им доступны. Видя, что нет каких-то лекарств, которые помогали бы при тиннитусе в исследованиях доказательной медицины, они опускают руки. Но дело в том, что строго говоря ни одно из этих исследований не имеет такой архитектурной безупречности, как например исследование того, что помогает от катаракты — ничего, никакие капли, таблетки и уколы не обращают вспять процесс денатурации белка хрусталика; по крайней мере такие препараты пока не нашли. Но там исследуются люди с чёткой, однозначно фиксируемой и гомогенной патологией. В случае тиннитуса берутся группы с потенциально гетерогенным субстратом синдрома, им дают лекарства, причём энному количеству они помогают, некоторым полностью убирают тиннитус как минимум в период приёма, но вот проблема — результаты в контрольной группы не позволяют выделить статистически значимых отклонений. Только из-за гетерогенности сама архитектура эксперимента может терять смысл и вопрос влияния на тиннитус сводится к строго индивидуальной лотерее: если здоровье позволяет, стоит последовательно попробовать всё потенциально способное уменьшать тиннитус, желательно на как можно более ранних подступах: от среднего и внутреннего уха до центра. И только если уж ну совсем ничего не работает, переходить к варианту борьбы с тиннитусом на уровне коры ГМ.

Но на этом форме предлагается три шага:
1) исключить грубые патологии;
2) если их нет и у вас ОСНТ, то показана терапия ГКС;
3) если у вас старая НСТ (или даже подострая), или вообще нет НСТ и грубых патологий, то протоколы адаптации на уровне коры ГМ.

Но пластичность тиннитуса абсолютно разная. Я сталкивался с ситуацией, когда у человека возникает два разных гула с разными характеристиками и на них влияют разные вещи.
Разумеется, отчаявшиеся и уставшие люди, которые перепробовали всё, что могли придумать, склонны говорить нечто в духе "не тратьте время и деньги, лучше сразу привыкайте".

UPD По поводу показаний для ГКС: то, что в ширкой медицинской практике они показаны только при ОНСТ, не означает, что они не актуальны не только для подострого, и для застарелого процесса. Да, часто эта вероятность мизерна, но если мизерны и риски серьёзных побочных эффектов, то вопрос актуален. Есть такие заболевания, как, например, васкулит: вялотекущее воспаление продолжается годами. Ну а после ОРВИ с их цитокиновыми издержками не нужно и аутоиммунных заболеваний для повреждения через воспаление. Понятно, что эффективность ГКС даже в острый период далека от 100%, но даже 1% шанса ослабить тиннитус на 10%, кмк, стоит того, не говоря уже об остановке могущего иметь место вялотекущего воспаления и профилактики проблем после ОРВИ.

Олег М.

#7
Цитата: Ort от 16.10.2023, 11:37:00Разумеется, отчаявшиеся и уставшие люди, которые перепробовали всё, что могли придумать, склонны говорить нечто в духе "не тратьте время и деньги, лучше сразу привыкайте".
Я вообще не лечил тин(только ГКС пробовал)..бог миловал..и послал здравый рассудок...да тратьте на здоровье и время и деньги..до последнего..мне не жалко Ваши..и боритесь с ним..да вот только с таким подходом(борьба до последнего,перепробовать все) есть вероятность попасть в группу страдальцев которые мучаются с тином до конца жизни(чего естественно Вам совсем не желаю)..с тином не надо бороться..его просто надо принять..и проблема исчезнет от слова совсем.

Ort

Цитата: Олег М. от 16.10.2023, 19:13:09Я вообще не лечил тин
Возможно, лично для Вас это было оптимально, но Вы не привели ни единого аргумента в пользу того, что Ваш личный сценарий универсален и должен догматически транслироваться широкой публике. Среди читателей могут быть люди с совершенно иным субстратом тиннитуса (устранимым или корректируемыми на уровне проводящего или анализирующего аппарата, а не коры ГМ), но такие догмы способны демотивировать их и лишить более существенной помощи.

Заходы же про то, что некий бог дал разума апологетам конкретного подхода мне не кажутся корректными в данной ситуации, поскольку вносят достаточно претенциозную идею деления на разумных и неразумных в сообществе, созданном для поддержки друг друга. Ну а некая пугающая картина с формулой "вот будешь пытаться вылечить и только хуже сделаешь, совсем страдальцем станешь" и вовсе является манипулятивной, нажимая на страх человека, и без того запуганного мучительным синдромом и беспомощного перед ним.

Олег М.

#9
Да причем здесь запугивания..пытаюсь  сберечь деньги время да и избавить от ложных надежд ,а потом от неизбежного разочарования ..и причем тут мой случай...что бы не послужило толчком для тина(слух,психосоматика и так далее) адаптация работает для всех..Да и лечения к сожалению таки нет,даже такого что б гарантировано помогало хотя бы 10 процентам страдальцев.И я считаю так не один ,да хотя бы тот же Игорь Горбенков (основатель этого форума)говорит что эфективного лечения тина нет, а он то уже в этой теме не один год и обладает глубокими познаниями.
А вот когда вы пытаетесь бороться с тином то это как бы враг,закрепляется негативное восприятие и потом адаптироваться таки тяжелее.Очень этот механизм хорошо описал Ястребов http://tinni.club/neuromodel  хотя он считал гибель волосков основной причиной(я считаю их есть больше) но механизм почему тин становится проблемой описал очень грамотно.
Но каждый волен поступать как хочет и как считает нужным.Здоровья всем.

Ort

Я говорю о том, как подобные высказывания могут повлиять; а не о том, какие добрые помыслы сюда вкладываются. Нет смысла в каждом сообщении желать всего хорошего, но необоснованно радикальными и нерационально узкими догмами замыкать человека на узком спектре вариантов генеза тиннитуса.

Цитата: Олег М. от 17.10.2023, 15:12:02А вот когда вы пытаетесь бороться с тином то это как бы враг, закрепляется негативное восприятие и потом адаптироваться таки тяжелее.
Это в чистом виде психологическая проблема. Если человеку психологически мучительно бороться с чем угодно, будь то лишний вес (который абсолютно любой человек может хотя бы немного снизить вообще без лекарств) или тиннитус (который вообще чёрт знает, как купировать, многие случаи крайне специфичны), то какой из этого вывод? Не бороться, а то вот не победю, а потом хуже будет, что боролся и не победил, сформируется ещё больший негатив — такой тезис? Ну если доступа к назначениям психотерапевта нет (сам живу в таком месте, где это практически так), то, возможно, он и состоятелен, но если кто-то вам может назначить антидепрессанты и/или малые нейролептики и/или анксиолитки длительного приёма, то эта проблема относится к категории иных психологических проблем на уровне поликлиники или отделения ПНД, где психотерапевты, психоневрологи и психиатры принимают и консультируют без госпитализации.

Цитата: Олег М. от 17.10.2023, 15:12:02Очень этот механизм хорошо описал Ястребов http://tinni.club/neuromodel  хотя он считал гибель волосков основной причиной
Не встречал у Ястребова тезиса, что дизбаланс живых и умерших волосковых клеток между наружным и внутренним слоем кортиева органа является абсолютно статистически превалирующей причиной шума в ушах/голове (хотя это вполне может так и быть). Просто в виду тупика в лечении этой проблемы (нет операции или процедуры, восстанавливающей умершие волосковые клетки) он уделил особое внимание именно этому кейсу и разработал подходы к адаптации именно в данном случае.

Цитата: Олег М. от 17.10.2023, 15:12:02я считаю их есть больше
Вот именно. Их не просто больше, но субстрат может быть кардинально разным. Подход Ястребова предполагает, что где-то (и часто не в наших краях) человек прошёл доскональное и добросовестное обследование всех структур органов слуха, ГМ и релевантного обмена веществ, притом выявлена НСТ и в совокупности исследования указывают на субстрат этой НСТ — органическое поражение ВК.

А если у человека совершенно иной субстрат патологии? Если проблема вообще в среднем ухе, например хроническая обструктивная дисфункция слуховой трубы, которая крайне трудна в рутинной диагностике (что отмечается в медицинских рекомендациях по её лечению, даже минздравовских), но может создавать разницу давлений перед барабанной перепонкой и в барабанной полости, что вызывает стресс барабанной перепонки и слуховых косточек, откуда и субъективный шум. Что, такому пациенту не пробовать как-либо повлиять на его звуковые ощущения, не пытаться проверить, меняются ли они в зависимости от манипуляций с барабанной перепонкой (и движимыми ей слуховыми косточками), мышцами среднего уха и устьем слуховой трубы?

Так и руку можно вывихнуть и не вправлять, а просто привыкать жить с вывихом — можно найти аргументы и против манипуляций костоправа: это больно, может хуже сделать. Конечно, нет рецептов так же просто выправить сурдологическую патологию, а часто их не находится в принципе, но искать их или нет — не думаю, что стоит агитировать делать конкретный выбор, стоит просто поделиться известным.

А нам известно, что тиннитус может вызываться не только гибелью волосковых клеток; и если дело в, к примеру (отметая такие грубые патологии как экстракохлеарные образования и видимые на КТ височных костей аномалии среднего уха), в хроническом (возможно даже аутоиммунном) неврите VIII пары нервов, СОАЭ, тонических или клонических гиперкинезах мышц среднего уха, аномальной нейрональной активности на фоне той же гипернатриемии (порой даже умеренной и клинически незначимой с точки зрения эндокринолога) и так далее, и так далее — и везде не пытаться остановить тиннитус ни на каком участке проводимости и восприятия сигнала, кроме как на уровне коры головного мозга?

Человек может уже год, к примеру, каждый день есть пельмени с аномальным количеством глутамата натрия — провоцируй это в его случае какие-то более грозные (с точки зрения невролога, прежде всего эпилептолога) симптомы, чем тиннитус — ему бы выправили поступление/усвоение глутамата и хлорида натрия в организм в балансе с объёмом регулярно потребляемой жидкости, в том числе и путём подбора блокирующих натриевых каналы препаратов, а не предложили бы просто привыкать к издержкам избыточной неврной возбудимости.

К сожалению, в практике сурдологов и отоневрологов нет готовых протоколов на этот счёт в случае тиннитуса, но тиннитус в отдельных случаях может и вызваться, и купироваться аналогично методам контроля миоклонии, невралгии или эпилепсии. И если у конкретного человека именно такой случай, то абсолютно несоразмерно предлагать ему не пробовать купировать синдром, а просто привыкнуть.

Олег М.

Я нигде не писал, что не надо лечить выявленные паталогии.И при этом вполне бы неплохо пытатся адаптироваться .Вы же советуете лечить тин,лечение которого сейчас только комерческий проэкт врачей и не более.Все остальное вообще за уши притянуто-(тин-субьективных фантомный звук до сих пор непонятно по каким причинам и как возникающий и непонятно как его купировать(все на уровне догадок и гипотез) и перелом-реальная проблема которую нужно обезательно лечить) Ну а здоровья желать я буду где угодно и когда угодно не Вам мне указывать.Ну у каждого конечно свое мнение.Для меня эта дискуссия закрыта(считаю ее бесполезной).

KaterinaN

Цитата: Олег М. от 17.10.2023, 18:40:34
Я нигде не писал, что не надо лечить выявленные паталогии.И при этом вполне бы неплохо пытатся адаптироваться .Вы же советуете лечить тин,лечение которого сейчас только комерческий проэкт врачей и не более.Все остальное вообще за уши притянуто-(тин-субьективных фантомный звук до сих пор непонятно по каким причинам и как возникающий и непонятно как его купировать(все на уровне догадок и гипотез) и перелом-реальная проблема которую нужно обезательно лечить) Ну а здоровья желать я буду где угодно и когда угодно не Вам мне указывать.Ну у каждого конечно свое мнение.Для меня эта дискуссия закрыта(считаю ее бесполезной).

Я полностью поддерживаю концепцию адаптации, пусть и предпринимаю попытки что-то делать с тином. Это мой характер - я всегда сделаю максимум, что могу)

Этим и занимаюсь с тех пор, как пережила первые жуткие две недели паники и отчаяния
Ваши сообщения вселяют надежду на нормальную жизнь однажды, огромное Вам спасибо, что пишите и поддерживаете

Через пару дней вот к психиатру иду, это как раз шаг к адаптации, т к психика моя крайне не стабильна, чувствую, сама не выплыву

Шмулик

#13
Да, к психиатру, конечно, сходите, хуже от этого точно не будет. Но я сам из всего этого, проанализировав всё, считаю, что почти всегда в подавляющем большинстве случаев дело просто в слухе, ещё раз в слухе и в десятый раз в слухе, и никаких каких-то особенных патологий не следует искать: слух ухудшился (пусть чуть-чуть, но этого не слышно, незаметно, даже если и не чуть-чуть, никто этого долго не признаёт, не хочет понимать, потому что как же можно это понять, когда всё вроде слышно хорошо, как обычно), и из-за этого тиннитус, потому что мозгам не хватает прежней звуковой нагрузки. В общем, потихоньку ищите информацию в этом направлении, и что с этим можно поделать, как возвращать нагрузку в мозг, про это всё в форумах миллион раз писано-перенаписано, и в миллион первый раз пересказывать нужды нет.