Темы

Ко мне в личку часто пишут люди с тиннитусом. Читаю: «не сплю», «плачу», «боюсь, что схожу с ума». Читать эти сообщения очень тяжело. Хочется помочь каждому, но я один, и сил физически не хватает.

Поэтому я написал это письмо — не инструкцию, а просто слова от человека, который сам через это прошёл. Для тех, кто прямо сейчас на грани.

Я знаю, каково это — чувствовать, что жизнь сломалась. Но я живу с этим много лет и могу сказать точно: с этим можно жить. Не выживать — а именно жить. Полноценно.

Речь не о волшебном исцелении, а о другом пути. О том, как постепенно, шаг за шагом, учиться жить по-новому. Где тиннитус становится просто фоном, а не тюремщиком.

Если вам сейчас невыносимо тяжело — просто почитайте. Возможно, эти слова дадут вам немного сил.

Ссылка на письмо: https://tinni.club/blog/kak-zhit-s-tinnitusom-pismo-tem-kto-na-grani

11 числа обновил форум до версии 2.1.6, он проработал неделю, а потом упал. Я разобрался в проблеме и восстановил работоспособность, но сделал это с помощью "костыля". Разработчики в курсе проблемы. Как только появятся патчи, они будет применены.

[Я, как создатель форума, не ожидал, что настанет такой момент]

Я, как создатель форума, не ожидал, что настанет такой момент — момент, когда мне придётся вмешиваться в обсуждение, делать замечания и раздавать, пусть и мягкие, но всё же нагоняи. Я создавал это пространство как место поддержки, взаимопонимания и обмена опытом между людьми, столкнувшимися с общей проблемой. Хотелось верить, что здесь все будут относиться друг к другу с уважением и бережностью — особенно учитывая, через какие трудности проходят участники форума.

Aleksey, прежде всего хочу поблагодарить Вас за активность. Вы действительно вовлечены в общение, не остаётесь в стороне, делитесь своим опытом и тем непростым периодом, через который Вам пришлось пройти. Это ценно — особенно для тех, кто сейчас только сталкивается с тиннитусом и ищет поддержки.

Но мне важно, чтобы наш форум оставался безопасным и поддерживающим пространством для всех. В Ваших сообщениях есть моменты, которые могут восприниматься другими участниками болезненно или пугающе. Позвольте перечислить:

• Резкие формулировки. Слова вроде «терпилы» или утверждения о «развале нервной системы» могут не просто обидеть, но и серьёзно встревожить людей, которые и без того находятся в тяжёлом состоянии.
  
  
• Личный опыт — это ценно, но не универсально. Ваши советы исходят из искреннего желания помочь, и я это уважаю. Но важно давать понять, что это Ваш личный путь, а не единственно верное лечение. Люди разные, и многим всё же необходима помощь врачей.
  
  
• Критика традиционной медицины. Мы не запрещаем делиться альтернативными подходами, но категоричный отказ от официальной медицины может восприниматься как опасный совет. Лучше предложить альтернативу мягко, не противопоставляя её полностью врачебной помощи.
  

Правила форума. Напоминаю, что мы не допускаем резких, пугающих или оскорбительных высказываний. Я хочу, чтобы здесь каждый чувствовал себя в безопасности.

Это не выговор, а мягкое предупреждение. Я верю, что Вы можете и дальше быть активным участником, но немного скорректировав стиль общения. Если нужно — я всегда готов помочь или обсудить любые моменты.

Спасибо, что Вы с нами.

[Друзья, участники сообщества и неравнодушные люди!]

Друзья, участники сообщества и неравнодушные люди!

Я обращаюсь к вам как администратор и создатель некоммерческого ресурса, который существует исключительно ради одной цели — помощи людям, страдающим от тиннитуса.

Вы знаете, как тяжело справляться с этим состоянием. Наша площадка стала местом, где можно поделиться болью, задать вопросы, найти поддержку и услышать: «Ты не один». Мы существуем без рекламы, без коммерческой выгоды, без спонсоров — только на энтузиазме и вере в то, что это нужно.

В декабре прошлого года я оплатил хостинг на три года вперёд — 25 403 ₽. Недавно пришлось продлить домен — 7 292 ₽.
И прямо сейчас стоит вопрос об оплате важного антиспам-сервиса на три года — 91,80 $. Без него форум становится уязвимым для ботов и мусорных сообщений, которые мешают живому общению и пугают новых пользователей.

Это единственные, но регулярные и ощутимые для меня траты. Я не собираю подписки, не предлагаю платный контент, не навязываю сборов. Я просто делаю то, что считаю важным.

Если вы чувствуете, что сайт или форум был вам полезен — помог не сойти с ума, дал совет, веру или просто дал почувствовать, что вас понимают — прошу, подумайте о возможности поддержать проект. Даже 100–200 рублей — это вклад. Маленький шаг, который помогает большому делу оставаться живым.

Если вы не можете помочь финансово — это тоже нормально. Но, возможно, вы можете просто рассказать другим о нас, оставить добрый отзыв, поделиться ссылкой в группе, написать слова поддержки — это тоже важно. Очень важно.

Спасибо вам за доверие. Спасибо, что вы есть. И пусть у нас у всех будет как можно больше тишины внутри и вокруг.

С теплом и уважением, Горбенков Игорь

Администратор ресурса о тиннитусе

Неравнодушные могут помочь в сборе средств. Для участия в сборе перейдите по ссылке
Это Тинькофф, сам банк комиссию не берёт, её могут брать другие банки.

Или перейдите на страницу помощи клубу: https://tinni.club/support_project

Дорогие друзья, в этом году я припозднился с поздравлениями. Вырвался с семьёй в ОАЭ, в гостинице проблемы с WiFi, но тем не менее, изыскал возможность!

Счастья, добра и здоровья вам и вашим близким!

С Новым годом!

Уважаемые форумчане и гости форума!

Мы стоим перед необходимостью продления хостинга и оплаты доменного имени. Наш форум не показывает рекламу и полностью зависит от ваших пожертвований, чтобы оставаться в сети. Это благотворительный проект, который может существовать и развиваться только благодаря вашей щедрости и поддержке.

Пожалуйста, рассмотрите возможность внесения вклада, чтобы мы могли продолжить нашу работу и сделать наш форум местом, свободным от некачественного контента и рекламы. Ваше участие имеет огромное значение!

Неравнодушные могут помочь в сборе средств. Для участия в сборе перейдите по ссылке
Это Тинькофф, сам банк комиссию не берёт, её могут брать другие банки.

Или перейдите на страницу помощи клубу: https://tinni.club/support_project

Требуется 6234 рубля.

После переезда возникли проблемы. Решены. Надеюсь, что всё у всех на местах: сообщения, аватарки и прочее.

Дорогие друзья!

Я надеюсь, что в этом году, не смотря на сложную политическую и экономическую обстановку, стресс от переезда форума на новый сервер, вы проникнитесь духом Нового года и Рождества!

К сожалению, некоторые из нас страдают от шума в ушах, настолько изнурительного, что не могут жить нормальной жизнью.

Вот почему мы поддерживаем работу нашего форума, на котором страдающие могут общаться с теми, кто их понимает.

Искренне надеюсь, что следующий год принесёт изменения к лучшему! Всем здоровья и счастья!

Обнаружил проблемы с работой почты после переезда. В настоящее время разбираюсь со службой поддержки. Скорее всего письма воспринимаются почтовыми системами, как спам и молча удаляются. В результате не работают оповещения о личных сообщениях, восстановление паролей и подтверждение регистрации для новых пользователей.

Если у вас возникли проблемы, свяжитесь со мною через ВК. Если будет возможность, помогу.

Пока ещё не всё закончено, возможны проблемы. К сожалению, всё описать не могу, очень много времени потратил на перенос, вынужден заняться работой. Потом обязательно отпишусь. Т.к. сервер только что переехал и DNS ещё не разошлись, возможны всевозможные проблемы. Всем придётся перелогиниться, т.к. сессии остались на старом хосте.

О подробностях можно узнать здесь: https://habr.com/ru/news/779360/

Дорогие друзья!

Этот год был очень непростым. Настолько сложным, что отсутствует ощущение праздника. В такие дни происходит расчеловечивание и дегуманизация.

Искренне желаю всем нам сохранить гуманизм и человечность, сохранять уважение друг к другу и проявлять внимание друг к другу!

Ну и конечно здоровья Вам и Вашим близким!

Здравствуйте!

Настала пора оплатить хостинг на 2023 год. Но все методы оплаты, которые мне доступны, не приводят к результату.

Есть ли у кого возможность оплатить хостинг из-за границы? Может быть, как-то бартером эту операцию провернуть? Деньги в рублях вашим родственникам в качестве компенсации за оплату в евро.

Требуется €59.29

Неравнодушные могут помочь в сборе средств. Для участия в сборе перейдите по ссылке:
https://www.tinkoff.ru/cf/3prhL92EkPv Это Тинькофф, сам банк комиссию не берёт, её могут брать другие банки.

Или перейдите на страницу помощи клубу: http://tinni.club/support_project

Хостинг устроен таким образом, что он сам делает бэкапы и их сам восстанавливает по требованию, но не даёт утащить эти бэкапы.

Если не удастся оплатить хостинг, мне придётся что-то придумывать для создания бэкапов, искать новый хостинг, оплачивать, настраивать и всё там размещать. И всё это в преддверии нового года.

Хотелось бы просто оплатить хостинг без всякой этой возни.

Спасибо!

Подошло время оплачивать доменное имя и защиту контактных данных. Оплатить следует до 08.06.2022

Требуемая сумма 3080 рублей.

Кто имеет возможность помочь, буду признателен за помощь

Можно воспользоваться следующими способами для сбора средств:
Через банк Тинькофф. Сам Тинькофф не берёт комиссии. Но могут взять ваши банки.

Через кошелёк Юмани

Посетить эту страницу, что аналогично переходу по ссылке Юмани

Дорогие друзья!

Вот мы пережили и ещё один год. Он был не простым. Ковид и его осложнения ухудшали наше состояние. Но так или иначе, нам просто необходимы позитивные эмоции и ощущение праздника!

С наступающим всех вас!

Здоровья, счастья и добра вам и вашим близким!

Добрый день! Завтра, 21 декабря 2012 года, потребуется 59,29 евро на годовую оплату хостинга. Это примерно 5000 рублей, в зависимости от курса евро на момент оплаты.

Кто имеет возможность помочь с оплатой — не стесняйтесь.

На этой странице можно оплатить кошельком ЮМани, картой банка или мобильным кошельком.

После недавнего ухудшения слуха у меня теперь свистит на частоте 13-14К причём громко. Затруднён сон, снижена мотивация. Даже мыть голову и бриться надо заставлять себя с пинка, в башке крутятся мысли: зачем всё это: мытая голова и бритое лицо?

Буду признателен за поддержку и опыт.

Делюсь личным опытом.

Предыстория: в начале 2021 года перенёс COVID-19 достаточно легко. А вот осложнения оказались очень неприятными. Сильно пострадали мелкие суставы кистей рук. Подробнее об этом можно прочитать здесь.

В начале я надеялся, что организм как-то справится с проблемой, но проблема усугублялась и дело дошло до того, что я не мог работать на клавиатуре, а указательный палец правой руки вообще был скорее как декорация. Все функции этого пальца взял на себя средний палец.

Я посовещался с ревматологом по поводу медикаментозной терапии, хотел пропить преднизолон кратким курсом в высокой дозе, но ревматолог так отчаянно была против, что всё-таки уговорила меня на приём НПВС.

Схема мне не нравилась изначально, т.к. содержала несколько факторов риска развития ототоксичности:

• одновременное назначение двух ототоксичных препаратов
• длительный курс лечения
• тугоухость в анамнезе

Памятуя с чего всё началось (с тимолола у офтальмолога), также могу предположить у себя генетическую предрасположенность.

Предложенная схема лечения: Дилакса 400 мг - неделя, потом снижение до 200 мг + 50 мг Диафлекса - неделя. Потом три недели Диафлекс 50 мг, затем два месяца диафлекс - 100 мг.

У Дилаксы шум в ушах указан в побочке. А у Диафлекса указан стойкий кумулятивный эффект.

Обнаружить побочные эффекты при тиннитусе достаточно сложно. Непонятно, это просто усиление шума или ототоксичное действие препарата.

Через неделю приёма Дилаксы зашумело сильнее, но я допил курс до конца (ещё неделя). После отмены препарата и переход на Диафлекс шум вернулся к привычному уровню. Кстати, не заметил, чтобы суставам стало лучше от Дилаксы. А вот от Диафлекса суставам становилось лучше. Впрочем, здесь возможен и накопительный эффект.

Но через две недели приёма Диафлекса шум снова усилился. Ещё через неделю шум принял устрашающую громкость, повысился по частоте и стал перекрывать звук падающей воды в душе. Сон, и без того хрупкий, сильно нарушился. Спортивные часы показали, что нервная система за ночь сильно напряглась. На календаре был четверг, 18 ноября 2021 года.

Находиться в этом грохоте было не вмоготу, и я купил программу для шумомаскировки Tinnitus Therapy Pro от Sound Oasis. Не путать с одноимённой от spikything.com, которую я не советую. Особенность этой программы в том, что она снабжена эквалайзером, который помогает сместить акцент у шумомаскировки в нужное место. У меня была ранее эта программа, но я давно не пользовался маскерами и утерял её. Пришлось купить повторно.

И каково же было моё удивление, когда я обнаружил, что эквалайзер совершенно не влияет на моё восприятие маскирующего шума. После этого решил пробежаться на компьютере по частотному диапазону и заметил, что не слышу на частотах от 10 кГц, и 10 кГц тоже не слышу.

Я понял, что словил ототоксичный эффект от НПВС препаратов, т.к. при ототоксичном эффекте сначала происходит нарушение восприятия высоких частот.

Я отменил приём НПВС, и попытался записаться на пятницу на аудиометрию. Я обзванивал все клиники города и в пятницу утром. Но в клиниках всё было занято, либо, когда девушка на ресепшене слышала такую фразу: "мне нужно провести аудиометрию, чтобы исключить/подтвердить острую нейросенсорную тугоухость, индицированную приёмом НПВС", то включала задний ход и утверждала, что у них нет такого исследования.

В результате удалось записаться на аудиометрию только на утро понедельника. А принимать преднизолон я решил самостоятельно. У меня была одна упаковка: 100 шт по 5 мг, оставшаяся со времён заболевания ковидом.

Начать приём я планировал с утра субботы, т.к. начинать приём ГКС с вечера не хотелось. После споров с женой остановились на дозе 125 мг 4 дня, потом отмена без снижения дозы. Жена опасалась за моё внутриглазное давление, которое само по себе высокое, а если к нему добавить ещё чутка, может вообще наступить беда.

Но чтение данного сообщения вдохновляло.

К сожалению, обзавестись препаратами, снижающими побочки и приборами, контролирующими моё состояние я не успел. Взял только тонометр, и поехал в деревню, где в выходные должен был покрыть крышу профлистом.

Итак, хроника приёма преднизолона.

Суббота, 20 ноября. Сильный звон в 4 часа утра. Решил принимать преднизолон тремя дозами: 60 мг, 40 мг и 25 мг. 12, 8 и 5 таблеток соответственно. Желудок прикрывал кашами и молоком.

60 мг - это максимальная доза, которую может выбросить при стрессе организм в кровоток.

После завтрака и приёма первой дозы ГКС (60 мг) шум снизился. Пришлось ездить в машине в магазин крепежа. Вроде даже шум машины заглушал шум. К обеду шум усилился. В обед принял вторую дозу. Пульс повышенный, но давление в привычной для меня норме. У меня низкое верхнее и повышенное нижнее. Ощущал косвенные признаки повышения сахара. Сухость во рту, жажда. Пытался контролировать внутриглазное давление, но опыта мало. В правом глазу ощущал дискомфорт. Третью дозу (25 мг) принял в ужин. Это было ошибкой.

Спал плохо. Средний пульс за первые четыре часа сна: 74 уд/мин, вместо 58 (среднее значение за месяц), вариабельность сердечного ритма (ВСР)23 против 45. ВСР - это величина из спортивных часов, что-то типа попугаев, но чем выше, тем лучше.

При засыпании постоянно вздрагивал. Казалось, что поскользнулся на крыше и упал. Не забываем, что я всю субботу занимался кровлей.

Воскресенье - с утра свист. С вечера субботы было получше. Решил принимать все таблетки до обеда, среднюю дозу между завтраком и обедом.Последнюю в обед. В обед поднялось верхнее давление, незначительно. Пульс повышен. Свистит сильно.

Вечером воскресенья возвращаюсь домой. Замечаю, что слышу 10К, хоть и с трудом. Ну т.е. приходится выкручивать громкость на полную, чтобы слышать 10К.

Понедельник - с утра давление нормальное, пульс, как ни странно, тоже нормальный. В обед на работе, давление не контролировал. Вечером чудеса - пульс перед сном крайне низкий. Видимо, организм адаптировался к преднизолону, либо снизил производство своих гормонов, либо научился его разрушать.

Сходил на аудиограмму. Вердикт не очень хороший: слух просел на оба уха, на левом ухе поставили тугоухость первой степени. До этого на левом ухе тугоухость не дотягивала до первой, были начальные признаки.

Врач выписала преднизолон, правда по схеме 60 мг 7 дней, затем снижение.

Вечером заметил, что слышу до 12,5 кГц, но опять же, выкрутив громкость на полную катушку.

Вторник, допиваю препарат. После обеда - отмена препарата. Пульс низкий. На работе хочется спать.

Среда - пульс нормализуется. Какие-то боли в эпигастральной области.

Четверг, пульс нормализуется. Боли в эпигастральной области прошли, но какое-то нехорошее ощущение в эпигастральной области осталось. Какая-то тяжесть.

Заметил, что никак не могу осознать, на какой частоте я теперь "свищу". С утра провёл эксперимент, правда не с наушниками, а с колонками.

Заметил на левом ухе провал в районе 12К, затем на 13К левое ухо начинает слышать. И свист очень сильно похож на эти 13К. Слышу звук только из колонок при полной громкости. В наушниках - нет.

В результате удалось частично восстановить восприимчивость к высоким частотам, но в целом ситуацией я не доволен. Шум усилился и стал очень высоким. Ранее свистело на 8К и ниже в "хорошие" дни.

Требуется повторная адаптация к проблеме.

Что касается приёма НПВС, то здесь могу посоветовать не принимать их свыше двух недель кряду, не принимать один препарат за другим, стараться проводить минимальный курс.

В литературе часто значится, что эффект от НПВС может быть обратимым. Буду надеяться, что мне стане получше.

Единственный положительный момент: от приёма преднизолона значительно лучше стало суставам. Надолго ли?

Перевод истории успеха с форума Тиннитус-Талк, любезно предоставленный пользователем Tin01

Опубликован здесь

Информация для тех, кто нашёл форум через поисковики, но не знает о сайте:
у нас есть сайт, на котором размещена полезная информация. Для перехода нажмите на ссылку

Так получилось, что скрестить дизайны некому, поэтому в дизайне форума ссылки на сайт нет. Пусть будет хотя бы здесь.